2020.01.12. 08:17
Boldog félszülinapot, Noel baba!
Ma hat hónapja, 2019. július 12-én látta meg a napvilágot Ölyüs Noel Róbert, az az érkörtvélyesi kisfiú, akiért összefogtak a Partiumban – és nemcsak – az elmúlt hónapokban.
Törő Enikő
Olvasóink folyamatosan nyomon követhetik Noel történetét, egészségi állapotát és azt, hogy éppen hogyan áll a gyűjtés, ugyanis az SMA-1 nevű genetikai betegségben szenvedő kisfiúnak az egyetlen esélye a túlélésre, ha összegyűlik az a 2,1 millió dollár, amiért meg tudják vásárolni a Zolgensma nevű gyógyszert, ezt legalább 2 éves koráig kell megkapnia.
A gyermek jelenleg is gyógykezelés alatt áll, a szinten tartó és némi javulást is előidéző Spinraza nevű gyógyszert kapja meg Kolozsváron. A gyógyszer negyedik dózisát január hetedikén kellett volna megkapnia, azonban – mint arról már beszámoltunk – egy allergiás reakció miatt ezt el kellett halasztani. A gyermek édesanyja, Fodor Hilda azonban örömmel számolt be arról, hogy a gyermek testén megjelenő kiütések már múlnak, így ma, vasárnap utaznak Kolozsvárra, hétfőn pedig mennek is a kórházba, hogy kedden a gyermek megkaphassa a negyedik dózist. A Spinraza gyógyszer hatásairól is kérdeztük az édesanyát, aki elmondta: Noel már egy rövid időre meg tudja tartani a lábait, sőt a kéztartásán is látszik némi változás, ez mindenképp reményre ad okot. A Zolgensma nevű gyógyszerhez szükséges összeg körülbelül 22 százaléka gyűlt eddig össze, október vége óta. Az édesanya elmondta továbbá azt is, hogy január végétől már adófelajánlásokat is lehet benyújtani.
Számlaszámok
Az elérhetőségek tehát, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com.
Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.
