Balla Noelnek hívják a kisfiút, aki vasárnap délután tárcsázta a segélyhívót, miután édesanyja, Kovacsics Anett rosszul lett hőgyészi házukban. Noel jövő hét szerdán tölti be a hatodik életévét.
Magyarországon mindössze két olyan betegről tud egy kisújszállási anyuka, aki a rendkívül ritka, C típusú Niemann-Pick szindrómában szenved. Egyikük a nő tündéri kisfia.
Noel sokáig úgy fejlődött, mint kortársai, azonban néhány hete egy ritka, ám napjainkban egyre többek által ismert betegséget, SMA-t diagnosztizáltak nála. A betegségből csupán egy 730 millió forintos gyógyszer nyújt teljes felépülést.
Több hónapos budapesti kezelés után Noel és édesanyja végre hazatérhettek Érkörtvélyesre, így újra együtt a család. Ha minden jól megy, idén már nem kell sehova utazniuk, együtt készülhetnek az ünnepekre, tudtuk meg a gyermek édesanyjától, Fodor Hildától.
Az érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel története még korántsem ért véget, a gyógyulási folyamatról is rendszeresen beszámolunk lapunkban. Édesanyja, Fodor Hilda mesélt a mindennapjaikról és arról, hogy Noel állapota milyen sokat javult.
Valódi örömhír bejelentői lehetünk, ugyanis az érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel, akinek az életéért ezrek küzdöttek hónapok óta, szombat délután megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma génterápiás kezelést.
Az érkörtvélyesi Noelt és történetét talán senkinek sem kell bemutatni, az elmúlt hónapokban annyian nyomon követték a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú és családja Zolgensma-kezelésért folytatott küzdelmét. A jelenleg Budapesten kezelésre vár
Valóra válik egy hét múlva Ölyüs Noel családjának az álma: az érkörtvélyesi kisfiú augusztus 25-én megkapja a Zolgensma génterápiás kezelést, ha addig is minden rendben alakul.