Szépen fejlődik Noel, a harcos kisfiú

Törő Enikő

Évekkel ezelőtt olvashattak először portálunkon Ölyus Noelről, aki SMA1-es típusú betegséggel született. A kisfiú 2020. szeptember 19-én, három és fél évvel ezelőtt kapta meg a világ legdrágább génterápiás kezelését, a Zolgensmát, s azóta rendszeresen vizsgálatokra, felmérésekre kell vinni. A Zolgensma 2,1 millió dollárba került, a család, a barátok és a jótevők kezdeményezésére akkor gyűjtést indítottak, s az akkor alapított egyesület azóta már több mint 100 beteg gyermeken segített. Édesanyja, Fodor Hilda portálunknak elmondta, hogy a lassan 5 éves Noel, ha minden jól megy, óvodába is jár, de ez csak akkor lehetséges, ha épp nem lázasodik be, vagy nincsenek valamilyen vizsgálaton, kezelésen, gyógypedagógiai programon. Rendszeresen járnak Budapestre és Bukarestbe vizsgálatokra, legutóbbi beszélgetésünkkor, március 25-én éppen Bukarest felé haladtak. Budapestre pedig – ahol a génterápiás kezelést megkapta – húsvét hétfőjén indultak, ugyanis meg kellett jelenjenek néhány felmérésen. Mint az édesanya elmondta, Noel körülbelül 16-17 kg, magassága kicsit meghaladta a 110 centimétert is, az orvosok szerint a korosztályának megfelelően a magassága elérte a maximális szintet, a súlya pedig középszintre tehető.

Március első heteit Pécsen, a Borsóház Nemzetközi Intenzív Terápiás Központban töltötte Noel és édesanyja, ahol gyógytornán, gyógypedagógián és úszáson vettek részt. Mint azt az anyuka elmondta, szellemileg is szépen fejlődik a , azonban fizikailag fontos a folyamatos torna és gyógymasszázs. A gyermek csípőficamban szenved, valamint a háta is meg van görbülve, de ez még korrigálható. A mindennapokban állító eszközre van szükségük, továbbá korszettre a gerince miatt, ortézisre és kerekesszékre is. Ezeket továbbra is Olaszországból kapják meg, legutóbb éppen februárban kaptak új eszközöket, illetve állították be azokat, hiszen nagyon fontos, hogy ezek testre szabottak és megfelelőek legyenek, hiszen csak így segít a gyermeknek a fizikai fejlődésben. Ami a gyermek szellemi fejlődését illeti, nagyon jól halad, beszél és számol, a logikai feladatok során is nagyon jól teljesít.

Fodor Hilda hozzátette, hogy a gyógytorna rendkívül fontos, ahogy a gyógymasszázs is, már ő is kezd beletanulni, de kifejezetten fontos lenne, ha egy gyógytornász heti többször foglalkozna vele. Az édesanya hozzátette, hogy jelenleg is keresnek olyan gyógytornászt, aki házhoz menne, s amennyiben szükséges, a gyógytornásznak továbbképzést is tudnak biztosítani, ugyanis a pécsi Borsóház felajánlotta, hogy segítenek beletanulni azokba a technikákba, amelyek Noel fejlődését segítenék.