Amikor a civil összefogás kézzelfogható formát ölt

Rencz Csaba

Ha arról kellene mesét írnom, hogy miként ölthet testet egy civil összefogás, akkor ebben a pillanatban talán így kezdeném: Hol volt, hol nem volt, hetedhét országon túl, még az Óperenciás-tengeren is túl, de a műanyagkupakhegyen azért innen, élt egy kisfiú, aki súlyos betegséggel született.

Gyógykezelésének elvégzésére olyan sokan összefogtak, hogy azt még talán a népmesebeli okos lány sem tudná összeszámolni, az a lány, aki kifogott a királyon azzal, hogy vitt is neki ajándékot, meg nem is. Akik ellenben az érkörtvélyesi Ölyüs Noel érdekében kupakgyűjtésbe kezdtek, azok bizony csak hozták és hozták (vagy küldték) a kupakokat, így nem túlzás és nem mese azt mondani, hogy valóban egy hegynyi gyűlt össze belőle a család körtvélyesi házának udvarán. A gerincvelő alapú izomsorvadásban szenvedő kisfiú reménybeli gyógyulásához vezető út újabb, ezúttal a nyilvánosság számára látványos lépésére került sor hétfőn délben: egy Szatmár megyei fuvarozási cég kamionja állt meg a ház előtt, hogy elszállítsa a kupakokkal teli zsákokat.

Ottjártunkkor hihetetlen látvány tárult elénk: az udvart hosszában raklapokra halmozott zsákok foglalták el, aki nem látta, szerintem nem is tudná elképzelni, hogy pár hónap alatt (hiszen október végén állt a család a nyilvánosság elé először, lapunkon keresztül) honnan is lehetett ennyi temérdek kupakot előteremteni?!

A szerencsében is lehet bízni

Miközben zajlott a rakodás, Fodor Hilda, Noel édesanyja kérdésünkre elmondta: megbecsülni sem tudja, mennyien kapcsolódtak be a kupakgyűjtésbe, hiszen már valóságos hálózat alakult ki mind Romániában, mind Magyarországon támogatásukra. Azt sem számoltuk ki, mennyi súlyt nyomhat a „kupakhegy”, de akit mégis a számok érdekelnek: nagyjából 30 raklapon egyenként 28–30 zsák volt, zsákonként 15–25 kilogrammnyi kupakkal.

A fuvarozó támogatásként végezte a szállítást egy Budapest melletti átvevőhöz, aki kiemelt árként 100 forintot fizet kilójáért. A rakodásban helyiek segítettek erőgépekkel, illetve ott találtuk a székelyhídi líceum néhány kilencedikes és tizedikes diákját Kiss Daniella testnevelőtanár vezetésével, ők a gyűjtésből is kiveszik a részüket, ahogyan most az önkéntes munkából is.

Fodor Hilda elmondta még, hogy Noel a körülményekhez képest jól van, ahogyan arról legutóbb beszámoltunk, a következő Spinraza-kezelésig várják, hogy Bukarestből, illetve Olaszországból érkezzenek vizsgálati eredmények. Ami mégis izgalomra ad okot, hogy megkezdődött az úgynevezett Zolgensma-sorsolás. Ez az a gyógyszer, ami véglegesen gyógyítja a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesését jelentő betegséget, s melyet a világ legdrágább készítményének tartanak (ára a portfolio.hu gazdasági magazin szerint 2,1 millió dollár, vagyis 641 millió forint). A gyártó éppen hétfőtől kezdve hetente fog kisorsolni egy-egy gyereket, aki ingyen juthat hozzá a szerhez, összesen százan világszerte. Sajtóértesülések szerint a gyártó nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban, ám amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt. A reménykedők között van Noel és családja is, de a gyűjtés természetesen tovább zajlik.

Adományozás

Aki szeretné támogatni a gyerek gyógykezelését, az az alábbi elérhetőségeken teheti meg:

Magyarországon – NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com;

Romániában – ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.

További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.

Borítókép és beágyazott fotók: A szerző felvételei