Lassan összegyűlik a pénz, de nem elég

Törő Enikő

Futótűzként terjedt a Facebookon szerda este Noel családjának legújabb bejegyzése, melyben értesítették támogatóikat, követőiket, hogy Noel hamarosan megkaphatja a génterápiás kezelést, és a következő hónapokra szóló tervekről is beszámoltak.

A Zolgensmát Noel kizárólag Európában kaphatja meg, ugyanis a repülőút akár halálos is lehet a számára. A Zolgensmát az Európai Unióban 2020. május 18-án jóváhagyták, azonban a legtöbb tagállamnak még nincsenek végrehajtási szabályaik. A szabályok nagyban függnek a gyógyszergyártótól, Románia egyelőre tárgyal. Azonban Magyarországon van lehetőség beadni a gyógyszert, ugyanis a budapesti Bethesda magánkórház még az európai uniós jóváhagyás előtt megállapodott a Zolgensma gyártójával. Bár a család remélte, hogy Romániában adhatják be a gyógyszert, azonban végül úgy döntöttek, a gyermek orvosával együtt, hogy Noel számára az lenne a legjobb, ha Budapesten kapná meg a kezelést. A szükséges összeg még nincs meg, azonban a kórház ettől függetlenül időpontot adott a családnak hosszas és részletes tárgyalások után, melyben az orvosuk is sokat segített. A megadott időpont tehát 2020. augusztus 25. A gyermek édesanyja lapunknak kifejtette, hogy a gyógyszer beadása után 3–4 napig még kórházban kell maradniuk, utána három hónapig még a kórház közelében, egy albérletben fognak élni. Az első hónapban szigorú karanténban lesznek: ha a gyermek a tervek szerint fejlődik, akkor ezután a szűk családi kör időnként meglátogathatja, azonban óvni kell mindenféle fertőzéstől az első hónapokban. Amíg ők Budapesten lesznek, addig a családapa a házban egy steril szobát fog kialakítani és a szükséges felszereléseket beszerezni, ugyanis Noelre ezután is nagyon kell majd vigyázni.

Fodor Hilda, Noel édesanyja már lapunknak is többször panaszolta, hogy tudják, a Zolgensma után is szükség lesz még pénzre, azonban villámcsapásként érte őket az, hogy pontosan mennyire is. A Zolgensma ára 2.100.000 dollár + áfa, illetve ezután vizsgálatokat, elemzést kell fizetni és három hónapos utókezelést is, így a teljes összeg, amire szükség van, az 2.400.000 dollár. Jelenleg Noel számláján 1.853.460 dollár van, a beküldött SMS-ekből pedig 160.000 dollár gyűlt össze. A SMS-ekből összegyűlt összeg még nincs Noel számláján, egy régebbi ígéret szerint augusztusban kapják meg, de jelenleg megoldást próbálnak találni arra, hogy hamarabb hozzájuthassanak, ugyanis augusztus 10-én át kell utalják a kórháznak a teljes összeget, ahhoz, hogy augusztus 25-re minden papírmunka rendben legyen. Tehát, amennyiben az SMS-ek összegét is hozzáadják a számlán lévő pénzhez, akkor Noelnek összesen 2.013.460 dollár áll rendelkezésére, tehát további 386.540 dollárra van szüksége.

A közel egy éves, az SMA1 betegségben szenvedő értkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel igazi esélyt kaphat az életre augusztus 25-én. Édesanyja szívszorító szavakkal fordult a követőkhöz, támogatókhoz: ,,Ez az a nap, amiről tavaly októberben álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták. Noel esélyt kap augusztus 25-én, hogy a lehető legteljesebb életet élhesse. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok és együtt, közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk!”

Számlaszámok

Aki szeretné támogatni a gyerek gyógykezelését, az az alábbi számlaszámokon teheti ezt meg.

Magyarországon – NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, e-mail: noel.alapitvany@gmail.com, adószám: 19213413-1-10.

Romániában – ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.

További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.