Segítségnyújtás a demenciával élők családjainak

Pikó Stefánia

– Mi volt a cél az Alzheimer Café elindításakor, és hol tartanak most?

– Mindenekelőtt néhány szót szólok az előzményekről. A demenciával élő személyeket gondozó családok terhelődését vizsgáltam 2014–2017 között a doktori tudományos kutatásomban Erdély tizenegy megyéjére vonatkozóan, a Gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthonában élő idősek családjainál, és a saját otthonukban élő idősek családjainál. Összesen 100 családdal készült a felmérés, több mint 700 kérdőív feldolgozásával. Vizsgáltam a családon belüli terhelődést, a gondozási ív mentén a szerepmegosztásokat, a stresszterhelődést, az önellátó és mentális képességet. Ezekkel a mérésekkel együtt még egy hatüléses fókuszcsoportos kutatásra is sort került. A több évnyi kutatási eredmények, a több mint 26 éves szakmai tapasztalat vezetett arra rá, hogy az egyre nagyobb számban diagnosztizált demenciával élők gondozása meghaladja a családok erőforrásait, nincs támogató háttér számukra. Amíg egy intézményi környezetbe bekerül az idős személy, vagy az otthoni gondozást szervezik meg, addig a családtagok a szubjektív és objektív terhelődéstől pszichésen és fizikailag is elfáradnak. 

Az Alzheimer Café a tudományos doktori kutatásom eredményeire épült rá, a gondozó családok informálása, támogatása céljából. Az Alzheimer Café modelljét dr. Sütő Teréz, a Soproni Európai Ház elnöke, és a szakmai csapat hozta el hozzánk. Az első Alzheimer Cafét mi Erdélyben Gyergyószentmiklóson 2018 decemberében indítottuk útjára, az otthonban dolgozó munkatársaimmal, akikkel együtt több mint 26 éve, hogy az idősekkel és a demenciával élő személyekkel dolgozunk. Azóta több településen indítottuk el a Cafét, igyekezve arra, hogy az adott helységben kialakuljanak a fenntartó szakmai csapatok, akik tovább működtetik a támogató csoportot. Alzheimer Cafét nyitottunk Brassóban, Sepsiszentgyörgyön, Baróton, Zetelakán, Madéfalván, Székelyudvarhelyen, Kolozsváron, Gyergyócsomafalván, együttműködve a Caritassal, a Máltai Szeretetszolgálattal, a Diakónia Keresztény Alapítvánnyal, önkormányzatokkal, szakorvosokkal, a gondozó családtagokkal. A Caritas Idősgondozó Program Marosvásárhelyen is elindította a támogató csoportot. Következő nagyobb város Nagyvárad lesz, tervben van Gyergyószárhegy, Gyergyóalfalu, Csíkszentsimon. 

– Hogy látja, a demenciával élő idősek családtagjai mennyire felkészültek, illetve mennyire nyitottak a tájékozódásra?

– A demenciával élőket gondozó családtagok nincsenek felkészülve a demens betegek gondozására. A betegség annyira megváltoztatja az érintett személyt, hogy még a gyakorlott gondozó személyzetnek is sokszor nehézséget jelent egy egy kialakult helyzet megoldása. A demenciával élő személyekkel való munka sok gyakorlatot és tanulást igényel. Meg kell tanulni a betegre hangolódni, a személyközpontú gondozás irányába. A gondozó családtagoknak szükségük van a folyamat, a megváltozott viselkedések, a hallucinációk, az ismertből az ismeretlenbe való átváltás megértésére. Az Alzheimer Cafékon való részvételük, a megkeresések azt üzenik számomra, hogy az érintett családok nyitottak a tájékozódásra. Egyre többet szeretnének tudni a betegségről, a gondozási modellekről, és a saját maguk védelméről, a prevencióról. 

– Kiknek ajánlja leginkább az Alzheimer Café eseményeit, találkozóit?

– Az Alzheimer Cafékat ajánlom a gondozó családtagoknak, szakembereknek, hiszen a tematikus előadásokból, a feldolgozott esetekből sokat lehet tanulni, továbbá egyetemista hallgatóknak, fiataloknak, akik a preventív életszemléletet tartják előnyben. 

– Milyen gyakori a demencia előfordulása, és vannak-e olyan jelei, amelyek révén korán felismerhetővé válik?

– Világviszonylatban 2010-ben 36, 2016-ban 44 millió volt a demenciával élők száma. Az Alzheimer Nemzetközi Szervezet kutatásai alapján elmondhatjuk, hogy 2030-ra 66 millióra fog emelkedni a demenciával élők száma, és 2050-re 115 millióra. Nálunk, Romániában jelenleg 300 ezerre tehető azok száma, akik diagnosztizálva vannak, de ez az igazi esetek csupán 13 százaléka, akik elérnek orvoshoz. A Gyulafehérvári Caritas Szent Erzsébet Idősek Otthonában 2007-ben 13 demenciával élő személy volt, mára, 2023-ra egy teljes részleget működtetünk szakszerű személyközpontú gondozással, szakszemélyzettel, ahol 54 személy él. De a 162 idős lakóból legalább 80 személy a demencia valamely formájával dignosztizálva van. A korai jelek közé tartozik a gyakori feledékenység, az önellátó képesség leépülése, a tér-idő orientációs zavarok, a személyek fel nem ismerése, és legtöbbször akkor figyel fel a család, amikor az idős személy elindul otthonról és eltéved. Minden apró jelre fel kell figyelni. 

– A nagyváradi eseményen kívül milyen más felületen keresztül találhatják meg az érdeklődők a tanácsait, vagy kérhetnek esetleg segítséget? 

– Most van folyamatban az Erdélyi Alzheiemr Café Egyesület bejegyzése. Miután bejegyezték az egyesületet, egy felületet fogunk létrehozni, ahol az érintett személyek kérdezhetnek, és szakmai segítséget fogunk nyújtani számukra. Szeretettel ajánlom figyelmükbe a Demencia és a család című könyvemet, amit a nagyváradi eseményen elérhetnek az érdeklődők. Ezenkívül írhatnak a gabriella.kiss@caritas-ab.ro e-mail címre, vagy a Facebookon a messengerre. Kereshetnek a Szent Erzsébet Otthon telefonszámán: 0266/364-126. Bízom benne, hogy egyre több családnak tudunk segíteni, és ezáltal könnyebbé válik a demenciával élő személyek gondozása, miközben saját lelki egészségük védelmére is figyelni tudnak! Szeretettel várjuk az érdeklődőket május 12-én a Caféra.