Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA1 betegségben szenvedő Miruna

Törő Enikő

A kellő összeget, ami egyébként egy akciós ára a Zolgensmának, körülbelül hét hónap alatt gyűjtötték össze, mondta el szerkesztőségünknek Molnár Dóra, az egyesület önkéntese. Miruna kezelése a Zolgensma átlagos 2,1 millió dolláros áránál kevesebbe kerül, ugyanis egy dubaji kórház akciós, 1.817.572 dolláros árat ajánlott a családnak. Amikor a család a múlt héten megtudta, hogy olcsóbban megkaphatják a kezelést, értesítette az egyesületet, amelynek tagjai örömmel közölték, hogy ennyi pénz már összegyűlt, sőt még több is. A gyűjtés ezúttal nehezebben ment, mondta el Molnár Dóra, ugyanis a koronavírus-járvány miatt nem lehetett szervezni vásárokat és egyéb jótékonysági eseményeket sem. Emiatt a gyűjtés nagyrészt online térben zajlott, tombolákat, liciteket hirdettek Facebook-csoportokban. Számos cég és természetes személy ajánlotta fel éves adójának bizonyos százalékát – a vállalkozások 20 százalékot ajánlhattak fel, míg a természetes személyek 3,5 százalékot. A Galac megyei Miruna és családja valószínűleg márciusban utazik Dubajba, addig elvégzik a szükséges adminisztrációs előkészületeket.

A gyermek édesanyja meghatódva köszönte meg az egyesületnek és az embereknek a felbecsülhetetlen segítséget: ,,Istenem, már nagyon vártam ezt a pillanatot. Istenhez imádkoztam, hogy adjon erőt a pénzzel való harchoz… Sikerült! Végre sikerült! Egy nehéz harc volt, de mellettünk voltatok és nyertünk! Ti tettetek csodát! Isten általatok, a jó emberek által dolgozik. Mi készülődünk az indulásra, már várnak minket a kórházba, és alig várom, hogy bejelentsem, hogy Miruna megkapta a kezelést.”

Tovább gyűjtenek

Az egyesület természetesen tovább gyűjt, sőt, jelenleg is maradt még pénz, összesen 288.267 dollár, melyet Samuelnek, egy Szatmár megyei három és fél éves kisfiúnak ajánlanak fel, aki szintén SMA1 betegségben szenved. A gyermek már több mint két éve kórházban van, orvosi műszerek tartják életben. A kisfiú nem kaphatja meg a Zolgensmát, ugyanis traheosztómája van, azonban létezik egy másik kezelés, egy Evrysdi elnevezésű szirup, ez évente 250.000 euróba kerül. Az egyesület az első adagot kifizeti a gyermek számára, majd egy felszerelt, speciális inkubátort fognak rendelni koraszülöttek számára, erről a későbbiekben még beszámolunk.