Ajándékozzunk Zolgensmát Noel baba szülinapjára!

Törő Enikő

Az érkörtvélyesi SMA-1 nevű genetikai betegségben szenvedő kisfiú története, egészségi állapota folyamatosan nyomon követhető lapunkban, legutóbb a kupakgyűjtési akcióval kapcsolatosan cikkeztünk róla. Cikkünk publikálása után sok felháborodott, értetlenkedő reakció, hozzászólás érkezett közösségi oldalainkon, többen azt gondolták, hogy a kupakoknak „nincs értéke”. Fodor Hildát, Noel édesanyját kérdeztük arról, mennyi pénzt kaptak ezekért. Elmondása szerint körülbelül 790 ezer forintot (kb. 2300 euró), ami egy átlagos magyarországi dolgozó féléves fizetése. „Bebizonyosodott: sok kicsi sokra megy” – tette hozzá.

Kórházban

Noel mindennapjairól is érdeklődtünk a tegnapi telefonbeszélgetésünkkor az anyukától. Sajnos éppen kórházban voltak, ugyanis Noel egy héttel ezelőtt megfázásra utaló jeleket mutatott, végül kiderült, tüdőgyulladása van. Nem súlyos az eset, mondta Fodor Hilda, de az orvosok úgy döntöttek, biztonságosabb, ha kórházban tartják, megfigyelés alatt. Azonban a kórházi napok sem telnek zökkenőmentesen: ahelyett, hogy gyógyulna a gyermek, néhány napja elkapta a ROTA-vírust is. Remélik, hogy az egészségi állapota javulni fog, ugyanis március 9-én Bukarestben találkoznak Chiara Mastella olasz gyógytornásszal, aki gondozási útmutatót tart majd Noel anyukájának, és természetesen a kisfiú állapotát is felméri.

Az újabb Spinraza-kezelés májusban következik, ezután pedig négyhavonta lesz ez szükséges, Fodor Hilda azonban, mint elmondta, abban reménykedik, hogy már csak egy Spinraza injekciót kell kapjon a gyermek.

Gyűjtések

Az édesanya folyamatosan nyomon követi a Facebook-licitcsoportokat, ahol a tagok különböző termékeket ajánlanak eladásra, a pénzt pedig egyenesen Noel számlájára utalják. Egy idő után a csoportokban egyre kevesebb volt a felajánlott termék és a vásárlókedvűek száma is csökkent, azonban az elmúlt két hétben „özönvízszerűen” kezdtek csatlakozni az ilyen jellegű csoportokhoz; egyre több pénz érkezik a számlára, az elmúlt egy-két hét alatt közel 50 ezer euróval gyarapodott a támogatások összege.

Számos adománygyűjtési akciót szerveznek Romániában és Magyarországon is, a hét végén például Nagyváradon menyasszonyi- és estélyiruha vásár lesz. A licitcsoportok tagjai emellett hírességeket, ismert személyeket, celebeket keresnek meg azzal, hogy népszerűsítések Noel történetét és lehetőségeikhez mérten, akár pénzadománnyal is segítsenek. Többek között például Dér Henrietta, Tolvai Renáta, Cătălin Botezatu és Andreea Bănică is közzétette közösségi oldalain az adománygyűjtési felhívást.

Remény

A hét eleji összegzés szerint 661.491 euró gyűlt össze az elmúlt hónapokban, ami közel egyharmada annak a pénzösszegnek, melyre szükség lenne ahhoz, hogy megvásárolják és beadják a Zolgensma nevű gyógyszert, ami Noelnek az esélyt jelentené az életre. Titkon abban is bízik a család, hogy a Zolgensma-sorsolással kaphatják meg a gyógykezelést. Fodor Hilda lapunknak elárulta: reménykedik abban, hogy Noel az egyéves születésnapjára (június 12., szerz. megj.) Zolgensmát kap ajándékba.

Számlaszámok

Magyarországon – NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány,email: noel.alapitvany@gmail.com, adószám: 19213413-1-10.

Romániában – ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.

További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.