Trend és bajok: mind több az autista nálunk is

Hatalmassá kezd válni az autizmusban szenvedők aránya a világon, de növekszik nálunk az országban, sőt, a megyében is. Romániában öt éve van törvény, amely legalább segítséget garantálna nekik, de nem alkalmazzák, mert azóta sincsenek meg a végrehajtási utasítások.

Nem az a lényeg, hogy ma van az Autizmus Világnapja (bár persze ezt a világnapot is az ENSZ jelölte ki, azzal a céllal, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmus zavarra, amely tízmilliókat érint a Földön), hanem az, hogy egészen megdöbbentő mértékben növekszik azok száma, akiket sújt ez az állapot. Globálisan 160 emberből egy volt autista még három éve, ami önmagában is óriási szám, illetve durva arány – ráadásul ez mára villámgyorsan súlyosbodott is: ma már 80 személyből küzd egy ezzel az állapottal. Romániában persze erről sincs pontos, országos kimutatás. Biró Rozália szenátor tegnap csütörtöki tájékoztatóján tért ki a témára, és jelezte: Bihar megyében 100–150 nyilvántartott autista van jelenleg. Tegnap az ő, illetve a Down-kórosok egyesületeivel, szervezeteivel egyeztetett Biró – az ilyen találkozók évente ismétlődnek. A felek kifogásolták az állami segítség hiányát, a politikus pedig jelezte: 2010-ben alkották meg a 151-es számú törvényt, amelynek alapján programok indíthatóak és anyagi segítség nyújtható az e két tünetegyüttesben szenvedőknek – ám nem alkalmazzák, mert azóta sincsenek meg a vérgehajtási utasítások. Azaz a jogszabály öt éve stagnál.

A lényegről

És, hogy mi az autizmus? Az Autisták Országos Szövetsége meghatározása szerint „Olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a többieké. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés ráadásul megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Gyakran előfordul, hogy egy autista ember olyannyira érzékeny a hangokra, hogy számára a nagyvárosi közlekedés elviselhetetlen. Előfordulhat az is, hogy bőre fokozottan reagál az érintésre, ezért neki egy ölelés, vagy akár egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet. Ugyanakkor vannak olyan autizmussal élők is, akik olyan ízeket is megéreznek, amiket mi nem, vagy olyan részletekre is felfigyelnek, melyek fölött az átlagos szem elsiklik. Egy autista emberre az is jellemző lehet, hogy leplezetlenül kimutatja érzelmeit, vagy hogy őszintén megmondja a véleményét másokról”.

Mi van most?

Nos, mivel a vonatkozó, fennebb említett törvényt máig sem lehet alkalmazni, Biró többször kérte, hogy dolgozzák már ki a végrehajtási utasításokat – mindeddig eredménytelenül. Pedig sürgős lenne. Mivel ha 5 éves korig észreveszik az autizmust, és elkezdik a terápiát, akkor 50%, hogy az érintett teljesen meggyógyul. A nagyváradi Pași Spre Cunoaştere Egyesület Nagyvárad majdnem összes óvodájában megfigyelte a gyermekeket, 13 intézményben 400 gyereknél végezték el az úgynevezett screeninget, és arra jutottak, hogy közülük 70 autizmusgyanús, és további orvosi megfigyelés szükséges, netán terápia elindítása is. Biró Rozália szerint épp ez is mutatja, hogy az önkormányzatnak pénzzel is támogatnia kellene az ilyen szűréseket. Később már csökken a gyógyíthatóság esélye, de amúgy az autistákat nem speciális iskolába kell íratni, hanem pont, hogy normálba, ahol viszont nagyobb odafigyelés szükséges. Biharban még nem működik, de például Nagybányán már van olyan iskola, ahol minden autista gyereket folyamatosan egy-egy mellé rendelt felnőtt felügyel, tanórák alatt és a szünetekben is. Felnőttként aztán javallott folyamatos foglalkozást, rendszeres munkát biztosítani nekik. E tekintetben már nálunk is van valami: Nagyváradon a Wilhelmina központ fogadja őket, munkanapokon 8–16 óra között.

Egy autista megfelelő ellátása, kezelése havonta legalább 1000 lejbe kerül egy érintett családnak, és ezt a pluszkiadást jelenleg ők maguk kénytelenek megfizetni. Ezért is sürgős lenne a törvényi keret alkalmazhatóvá tétele és az állami programok elindítása – már öt éve. És az Autizmus Világnapján külön sürgetni is szokták ezt. Mindeddig a vázolt „eredménnyel”…

Gyenge védelem

A tájékoztató más témái között Biró Rozália elmondta: szeptember óta végre – sok unszolás után – a kormány megteremtette annak keretét, hogy megpróbálják visszaszorítani a börtönökben, menhelyeken, nevelési központokban, menekülttáborokban és egyéb kötelező ott-tartózkodásra épülő intézményekben zajló erőszakot. Márpedig az EU-ban épp Románia harmadik helyezett, ami az ilyen helyeken zajló erőszakos cselekmény, kínzás gyakoriságát illeti. Csakhogy végül nem külön felügyeleti szervet hoztak létre, hanem az ombudsman hivatala bővült egy ilyen ügyekkel foglalkozó részleggel. Victor Ciorbea ombudsman pár napja egy konferencián mutatta be, mit végzetek eddig, és ott volt Biró is. Utóbbi elmondta: az ügyosztály ellenőrzéseket végez, ám sajnos csak ajánlásokat fogalmazhat meg, azaz „a javaslatainak mondjuk 10%-át ha gyakorlatba fogják ültetni az intézményekben”. További gond, hogy a területi kirendeltségeiken még fel sem vették az alkalmazottakat eddig. Minden esetre jó tudniuk az érintetteknek, hogy Bihar megye a Fehér megyében működő területi kirendeltséghez tartozik, ott lehet panaszt tenni.

A politikus további témaként elmondta: az RMDSZ nőszervezetének képviseletében pár napja Budapesten vett részt a Robert Schumann Intézet konferenciáján, amelynek célja a nők politikai képviseletének erősítése. Ott a Fidesz nőszervezetével, illetve az EPP nőszervezetének alelnökével erősítették kapcsolataikat, illetve kaptak tanácsokat. Biró elmondta: minden romániai pártban nagyobb szerepet kapnak a nők a döntéshozatalban, mint az RMDSZ-ben, úgyhogy sok még a munkájuk. Nem akarnak az RMDSZ-en belül kötelező kvótát a nőknek, viszont úgy véli, pár év alatt nőni fog a képviseletük. Az ő nőszervezetük a következő időszakban arra helyezi a hangsúlyt, hogy képzéseket biztosítson a közéleti szerepet vállaló hölgyeknek.

Szeghalmi Örs